今年4月2日是第17個“世界孤獨癥日”，主題是“全生涯服務，全方位關愛”。孤獨癥兒童是一個特殊而困難的群體。美國疾病控制與預防中心2023年的研究發現，ASD（孤獨癥譜系障礙）在8歲兒童中的患病率為2.76%，約每36名兒童中有1名兒童確診ASD，最新研究數據顯示，我國ASD患者為1.8%。及時發現、規范診斷，正確干預，改善患兒預后，是有效促進患兒康復的重要手段。

　　甘肅省康復中心醫院是全國首家三級甲等康復專科醫院、省級三級殘疾人康復中心、全國百姓放心示范醫院和全國康復人才培養基地，醫院兒童康復科作為全省孤獨癥兒童教育康復定點機構，全省醫療衛生行業重點專業，憑借先進的管理理念、精湛的診療技術和先進的康復設備，已為上千余名孤獨癥兒童實施了“全人”的康復治療，總有效率達95%以上，為他們融入現實生活鋪就了成功的道路。讓更多孤獨癥患者家庭擺脫困境，讓孤獨癥兒童擁有美好未來，需要全社會的理解與接納，關注和關愛。

　　“媽媽，我去上課了，再見……”當5歲的小睿寶背著媽媽買的新書包，擺著小手大聲向媽媽說再見，帶著陽光和希望走進了幼兒園，那一刻，激動和喜悅的淚水噙滿了媽媽的雙眼……誰能想到，自幼身患孤獨癥的小睿寶，能夠開口叫一聲“媽媽”，能夠和正常孩子一樣上幼兒園讀書、學習和玩耍，對他的父母來說，原本只是一個夢想，可是經過兩年多的艱辛努力，經過甘肅省康復中心醫院的專業康復治療，小小睿寶康復了，父母的夢想變成了現實，他們看到了希望，重燃了生活的信心……

　　兒童孤獨癥也稱兒童自閉癥，是一種發生于兒童早期的神經性發育障礙所致的精神疾病，通常起病于3歲以前，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征的心理發育障礙，是廣泛性發育障礙中最有代表性的疾病。其病因由多種因素導致，遺傳因素是兒童孤獨癥的主要病因。環境因素，特別是在胎兒大腦發育關鍵期接觸的環境因素也會導致發病可能性增加。兒童孤獨癥嚴重影響著患兒的社會功能，給患兒家庭和社會帶來沉重負擔。由于孤獨癥患兒與環境隔離，語言異常甚至根本沒有任何語言，不尋求擁抱、待人如同待物、很少目光接觸、行為刻板等，所以他們又被稱為“星星的孩子”。及時發現、規范診斷，正確干預，改善患兒預后，是有效促進患兒康復的重要手段。

　　“全人”康復讓孤獨癥患兒得到專業救治

　　2007年，醫院兒童康復科提出“全人”康復治療理念，采用多學科參與，中西醫、醫教結合方式，對孤獨癥兒童做到早期發現，早期診斷，早期干預；同時依據患兒不同年齡、不同功能受限開展開展有針對性的語言訓練、行為矯治、音樂治療、多感官治療、按摩、針灸、運動療法、作業療法、認知訓練、特殊教育等全人的康復治療，幫助孩子們掌握最基本的生活技能、自理生活能力和與人交往的能力，使他們接近正常人的行為標準。同時，積極開展患兒家長培訓，樹立患兒家長康復教育的信心，培養家庭“康復在身邊”的康復教育意識，養成隨時隨地進行康復的習慣，擴大康復空間，豐富康復內容，實現醫院、家庭、社會三位一體的康復教育模式，最終使孤獨癥孩子達到最好的康復效果。

　　像睿寶這樣每天接受專業康復治療的孩子，在甘肅省康復中心醫院兒童康復科有很多。家住甘肅省隴南市的軒軒（化名），2022年2月，才3歲2個月大的他以“孤獨癥”被醫院兒童康復科收治入院。根據軒軒語言發育落后，社會交往有障礙，行為刻板等病情特征，結合兒童神經精神發育測試、克氏行為量表、孤獨癥兒童行為量表（ABC量表）評分等輔助檢查結果，科室從情緒控制、語言溝通、社會交往、生活自理、認知能力等進行了科學綜合現狀分析，以近期目標和遠期目標為根本，制定了一套詳盡的康復診療計劃。經過一年半的感覺統合、語言、認知、音樂治療、生活自理、社會交往等康復訓練后，再次經過測試，各項評分都有很大改觀。目前，患兒軒軒已經出院，并繼續進行家庭康復訓練。經家庭隨訪，今年已經5歲3個月的軒軒已融入到正常生活中，情緒穩定，有問有答，已學會自己用勺子吃飯，還能穿衣脫鞋，與自己的小弟弟能夠愉快玩耍游戲。當軒軒的父母訴說這一切時，喜悅之情溢于言表。

　　兒童康復科從實踐中不斷摸索出的這套“全人”康復訓練模式，是以行為干預為基礎，結構化教育為主線，根據孤獨癥兒童不同的能力，進行融合訓練和個別化訓練相結合的綜合康復模式。醫院本部和蘭州新區院區兒童康復科室現有專業技術人員73人，其中主任醫師1人，副主任醫師1人，主治醫師2人，住院醫師3人，護理人員10人，康復治療師47人，特教老師9人。擁有先進的康復診療設備、多元化康復訓練器材多臺；同時醫院在蘭州新區院區開設了兒童康復二科、西固區設有兒童康復專業，為有效康復治療全省孤獨癥患兒提供了專業的醫療和服務保障。

　　愛讓“星星的孩子”不再孤獨

　　“來，媛媛，看著老師，和老師一起唱，小鴨子，呱呱呱……”正在接受音樂治療的媛媛，注意力十分不集中，為她進行“一對一對”康復訓練的是甘肅省康復中心醫院兒童康復科特教老師甘曉燕，畢業于東北師范大學，在這里工作15年多了，每當提到對這個患兒的康復訓練，她都舒展眉頭微笑著說：“媛媛剛開始根本不聽話，還十分倔強。我就每天多抽出時間陪著她訓練、吃飯、說話……剛開始，孩子不理我，著急了還打我。后來，慢慢的，大概3個月以后，她就越來越聽話了，現在看見陌生人都敢主動上前打招呼。還時不時主動過來找我，很依賴的樣子，那時候，我覺得自己特別幸福……”媛媛入院時才3歲，對毛絨玩具小兔子敏感，只要手里有毛絨玩具小兔子，無論誰叫她都不會搭理，呆呆地沉浸在自己的世界里。甘老師憑著堅韌的毅力和愛心、耐心，把媛媛當成自己的孩子，堅持訓練了三個月后，奇跡發生了，媛媛對甘老師產生了強烈的好感，甘老師讓他做什么，她都可以放下手里的事情，乖乖去做；晚上睡覺只要見到甘老師，就會很快進入夢鄉。經過一年多的綜合康復治療，目前，媛媛已經出院，并進入普通幼兒園隨班就讀，能配合幼兒園教師的教學活動及安排，服從簡單的指令，可以參與幼兒園的游戲活動了。

　　治療孤獨癥患兒，不僅需要規范、專業的康復醫療和訓練技術，更需要保持對患兒恒久的愛心和耐心付出。醫院兒童康復科的每一名醫護人員都扮演著“家長”的角色，把孤獨癥患兒視為自己關愛的一顆“小星星”。對于每一名孤獨癥的孩子來說，入院接受康復訓練并不是件容易的事情，由于自閉癥的特殊性，患兒接受較慢，一個動作要練習上百遍，經過專業老師長時間的培訓，才能勉強獨立完成。絕大多數孤獨癥孩子自我封閉，拒絕任何新東西、新變化，缺乏主動性，但對他自己感興趣的事情很執著。因此，醫護人員在日常治療中十分注重細節，從細節處發現并捕捉孩子的興奮點，對他感興趣的事情給予多方面的信息刺激。如有的患兒喜歡反復玩水，醫護人員就為他準備熱水、冷水、溫水，和他一起細細地感知；了解水蒸氣、水、冰幾種不同的水的形態；借助打開水龍頭的角度不同，讓他體驗水流大小的變化；準備一些瓶瓶罐罐，洗澡的時候任孩子將水從一個瓶子倒到另一個瓶子，感知容量的多少；把裝有水的瓶子和空瓶子放在水面上，讓他明白什么是沉、什么是浮……還有的患兒對音樂、繪畫或機械很投入，科室就為他創造一個氛圍，把與之有關的信息搜集起來，播放各種音樂給患兒聽，仔細觀察他的面部表情，選擇適合他的美妙音樂；有的患兒喜歡拿筆畫畫，醫護人員就在一旁作陪員，適時把日常所見的事物畫給患兒，鼓勵患兒大膽畫出來；喜歡機械的患兒則是陪他一起動手做，力求借助多方面的信息刺激消磨他們身上某些刻板的行為模式。

　　共同關愛，讓孤獨癥兒童點走向美好未來

　　近年來，隨著社會對孤獨癥群體關注不斷提升和國家貧困孤獨癥兒童康復救助等項目的實施，為有效治療孤獨癥患兒、減輕家庭和社會負擔帶來了福音，但國家救助項目資金和社會幫扶有限，還有很多孤獨癥兒童沒有得到及時和有效的治療。讓更多孤獨癥患者家庭擺脫困境，讓孤獨癥兒童擁有美好未來，需要全社會的理解與接納，關注和關愛。尊重他們的內心世界，為孤獨癥兒童與社會融合創造更多契機，喚起更多的人關愛孤獨癥者，讓孩子不再孤獨，讓大愛不再孤獨，讓心靈不再孤獨，讓社會不再孤獨，共同懷抱夢想，走向未來！（特約通訊員 張健敏）